全球今亮点!高管妈妈辞职,训练孤独症女儿已10年

2023-04-03 15:28:17   来源:长江日报

今年4月2日是第16个“世界孤独症日”,在这个日子到来的前两周,日复一日在家默默训练了孤独症女儿天祺10年的欧阳立新(以下简称“欧阳”),突然多了两件事:

一是江汉区妇联和万松街道要在高端商业体——江宸天街,给天祺的拼图作品组织展售活动。区妇联主席还挑选了一位汉秀大咖,当天祺的刺绣老师。

二是天祺的拼图作品被北京市孤独症协会选中,要参加他们组织的一个线下活动。同时,他们还邀请天祺的拼图作品入驻他们的网上售卖平台。


(资料图片仅供参考)

欧阳的心已经被希望填满。10年锲而不舍,她终于看到了前方光芒万丈。“下一个目标,就是让天祺掌握一门长大后可以自食其力的技能。”

“这孩子是不是孤独症呀?”

为了天祺,欧阳研读了大量心理学和神经学方面的书箱。这是欧阳家书柜的一角。记者田巧萍 摄

2010年3月8日,欧阳在厦门剖宫产下双胞胎女儿,孩子们提前两个月来到人世间,因为产检发现,其中一个孩在子宫内停止发育。

两个孩子在医院新生儿科的温箱里住了2个多月。那个在妈妈宫内停止发育的孩子就是天祺,体重只有1650克,比相隔1分钟取出的姐姐足足轻了680克。

两岁之前,天祺比姐姐表现得更活泼。但两岁后,她不与人对视,也不回应大人。欧阳发现女儿眼神空洞,她脑子里突然闪过一个念头:“这孩子是不是孤独症呀?”

欧阳与丈夫抱着天祺和姐姐来到厦门市妇幼保健院,排队候诊1个多小时,确诊只花了3分钟——天祺窜来窜去,完全坐不下来,也不与人作任何交流。

在6岁半的例行检查中,发现天祺的韦氏智商只有36(注:韦氏正常智商在90——109之间),而这时欧阳已对天祺实施家庭干预近3年。

临床上,孤独症分为8种类型,有的孤独症孩子很聪明,只是有社交障碍,可以正常学习工作,但天祺属于其中的“智力落后,语言有损害”类型。

天祺被确诊为孤独症时,欧阳是某大型企业的高管,还是市、区两级人大代表。她说:“我那个时候顺风顺水,天祺确诊孤独症给了我很大的打击。”

逃避似乎是唯一的选择。公司只要有出差机会,欧阳就申请出差,把女儿丢给家里的保姆小杨。几个月里,国外出差她就去了两次。

半年后,欧阳接到一个电话。电话里,欧阳妈妈的朋友、那个看着她长大的阿姨语重心长地对欧阳说:“立新啊,你是母亲,你可不能把头埋在沙子里当‘鸵鸟’啊!”

一语惊醒梦中人!欧阳这才开始面对残酷现实。她开始去给自己和天祺找出路。咨询相关部门和专家,得到的回答都是还没有理想的地方能让天祺获得优质的干预教育。

欧阳下定决心一切靠自己。她开始看书学习孤独症家庭干预的方法。看过两本关于孤独症儿童干预方法的书籍之后,欧阳转读心理学和神经科学方面的书籍。

《心理学导论》《行为心理学》《认知心理学》《教育与脑神经科学》……3月28日,记者在欧阳家的书柜里看到,一面墙的书柜,这方面的书占了两排。她甚至系统研读了从本科到研究生阶段的心理学全部教材。

“我要找到树根,孤独症的干预方法根基都在心理学、脑科学和神经科学方面。”系统的自学花费了欧阳大半年时间,这是她为训练天祺所作的知识储备。

孩子终于开口说话了

除了生活中随时教,每天下午是天祺雷打不动的学习时间,有时是读课文,有时是写日记。记者田巧萍 摄

带着天祺求医时,有专家告诉欧阳,天祺是“重典低”:重度孤独症,典型行为问题,低功能儿童。书上这样介绍:“这一类的孩子就算经过高强度、密集性的干预,进步的幅度也是比较缓慢的……”欧阳没有打退堂鼓。

天祺3岁10个月时,欧阳与保姆小杨开始了针对天祺孤独症的家庭干预教育。围绕读书和写字,将日常训练融入其中。这个时候,天祺还不会说话。

“我不能接受女儿是文盲,即使智力条件再不好,我也要教会她读书写字!”10年后再来看,对天祺来说,这是一条教起来最难却最有成效的路。

开始训练的第一步,就是解决孩子的安坐、听指令、目光对视以及追视问题。在具备了这些基本能力之后,他们就从最简单的认知卡片开始,着手孩子的汉字学习。

欧阳告诉记者,卡片教学的关键在于,要把卡片上的信息转化成生活中孩子能够实实在在看得到、摸得着的信息。

教名词,就把卡片与生活中的实物反复配对;学动词,就用动作本身去教。怎样检验她是否掌握了呢?学过的名词以及生活中对应的事物,就让天祺听指令进行选择;学过的动词,就要求天祺做出相应的动作。就这样,孩子具备了最初的语言文字和生活的积累。

卡片学完了,欧阳就开始自己给孩子写短语、短句,内容都是常用的生活陈述或者指令。她写好打印出来,保姆小杨拿着这些文本,继续在生活情境中教天祺认读和理解。

持续不断的语言刺激,终于在天祺4岁10个月的某一天产生了效用。这天,欧阳带着她在超市路过一排排摆放各种矿泉水的货架时,天祺突然清晰地说出“水”,孩子终于可以开口说话了!

然而,跟正常孩子不同,天祺的语言从来就没有爆发过。直到现在,她常说的也基本都是听大人说过多次,并且是她明白的,极少有自己的原创语句。

在天祺4岁多到7岁这个阶段,欧阳开始带着她读绘本。同时,欧阳又站在孩子的角度,采用第一人称的方式写一些短小的日记作为绘本的补充。

她坚持天天写,天祺坚持天天学,4年下来,日记写了差不多5万多字。直到天祺快8岁时,有能力学习小学课文了,欧阳又开始辅导天祺写日记。

从零开始,天祺就这样被欧阳拉扯着,跌跌撞撞地推开了阅读之门。阅读启迪了天祺的智慧,让她的思维能力开始不断提升。

字是会认了,天祺又怎样学会写呢?在花了近半年时间教会天祺穿衣扣扣、刷牙洗脸、使用勺子筷子之后,欧阳开始带着孩子握笔了。

点连线是最基本的训练方法。欧阳先在白纸上画满点点,再带着天祺把点点连成直线、三角形、正方形等各种形状,再连成各种越来越复杂的组合图形。然后,小杨开始带着天祺画简笔画,再推进到画整幅的彩色铅笔画。最后,利用一本复杂的涂色书训练孩子的控笔能力。对于正常孩子来说,可能1个月内就可以学会用笔,欧阳通过这些小步慢跑的方式,硬是花了3年时间才让天祺真正掌握握笔、运笔、控笔的技巧,基本具备了写字的能力。

欧阳每找到并且确定下一种适合天祺的训练方法,就一遍一遍“死磕”,成千上万次地按照这种方法坚持训练,直到让孩子养成肌肉记忆为止。

尽管没有上过一天学,今年13岁的天祺可以朗读并且部分理解初中一年级的语文课文,会在妈妈的辅导下写小日记,也可以做到词能达意。

带着孩子学刺绣

欧阳教天祺刺绣。记者田巧萍 摄

2017年8月,欧阳辞去工作回到家庭,因为保姆小杨回黔东南山区老家结婚了,她怎么也找不到像小杨这样的好老师来教天祺了。

6年前,师范大学本科毕业的小杨与欧阳组成了家庭干预小团队,共同探索孤独症儿童居家干预新模式。欧阳一直尊称她为“小杨老师”。欧阳说:“小杨是天祺生命中的第一个贵人。”

6年后,小杨离开。“我不能让天祺的家庭干预中断。”欧阳已然看到5年多锲而不舍的家庭干预在天祺身上留下了教化的烙印,她表现得比同等条件的孩子好很多,就像一件作品完成了一半,需要她接下来独自完成。

2018年3月,因父亲去世,欧阳带着双胞胎女儿从厦门回到了生她养她的武汉,一边继续教育干预孩子,一边照顾年迈的母亲。

欧阳非常认同美国教育心理学家加德纳的“多元智能理论”。在她看来,孩子的所有缺陷都不应该阻挡她的成长和进步,智力程度再低的孩子也同样具备一定的相对优势,而自己的任务就是努力发掘天祺的相对优势并把它培养成兴趣。

对天祺的教育,欧阳其实是围绕两个目标进行:一是识字读书,不做文盲;二是让她有打发无聊时间的兴趣和能力。经过长达六七年的培养,天祺超乎常人的能力终于爆发了。

拼图是在天祺4岁的时候开始学习的。欧阳最初的想法是锻炼她的抓握、安坐以及思维能力,从2片的儿童拼图开始。

拿起拼片,不断转动,卡上。这就是拼图最基本的动作。但是,就是把拼片拿在手中转动这个小动作,天祺就学了好几个月。

10片、20片、50片、100片……拼了5年,到了200片的时候,天祺怎么也突破不了了,欧阳无奈地停了半年。半年后再捡起来,天祺就像开了窍一样,300片、500片、1000片、2000片、3000片、4000片……她根本不看图纸,盲拼完成。

2021年10月,欧阳把天祺的部分拼图作品放在她“孤独症家庭自救”公众号上售卖,陆续有读者和朋友开始购买。天祺甚至还陆续接到了武汉、南京、广州、合肥、厦门、上海、烟台、珠海等十多个团体和个人的订单。欧阳曾代表天祺把她挣到的一小部分钱款捐给抗战老兵基金会。尽管天祺还不懂其中的意义,但当看到写有自己名字的荣誉证书时,很是高兴。

天祺的拼图有人买了,这极大鼓舞了欧阳。欧阳调整了对于天祺家庭干预的目标——帮助天祺未来能成为一个自食其力的劳动者!

拼图是小众消费,不足以成为天祺将来谋生的手段。通过拼图,欧阳发现天祺在线条和色彩方面有一定天赋,今年2月21日,欧阳开始带着天祺学刺绣。

“刺绣的应用范围相当广泛,特别是一些国际一线大牌非常推崇手工刺绣。”从来没有拿过针线的欧阳从网上找到教程,边学边教。40余天的时间,她教会了天祺3种针法。

天祺每掌握一种针法,欧阳都要口头讲解和动手示范上万次。刺绣有十几种针法,每一种针法又有好几种变式。欧阳自信地认为天祺肯定学得会,“因为有拼图垫底,天祺的动手能力已经训练出来了。”

10年陪伴成为好母亲

天祺为广州一家钢琴工作室拼的五线谱装饰画《快乐的生活》,大的1000片,小的500片,盲拼而成。

3月22日,记者在进门前还在跟欧阳商量让天祺如何称呼,没承想一开门,天祺就热情地拉起记者的手,大声说“老师好!”

13岁的天祺自闭共患多动,没有学习任务的时候一刻不停,吵着要白色的充电器,要玩手机上的游戏,在屋子里跳来跳去。

智商只有36的天祺,现在生活能自理,也可以做些力所能及的家务。洗碗择菜、扫地拖地,搓洗自己的小衣裤,一出手就有模有样。除了写字读书、拼图刺绣,她还很早就学会了轮滑、骑单车,甚至“狗刨式”游泳。

欧阳在研读心理学教材的时候,了解到人的智力分为流体智力和晶体智力。她总结道:“流体智力先天就有,受遗传影响大。晶体智力从后天学习中得到,受环境影响大。后天的训练是可以提高孩子晶体智力的。而我所做的一切都是在努力提高她的晶体智力。”

在陪伴天祺成长的这10年时间里,欧阳也在不断地学习和实践,她建立了自己训练孤独症孩子的一套独特方法。如今,她在圈内小有名气,有一些专业平台找她合作,也有不少粉丝会经常向她请教问题,她也从不吝啬分享自己的经验和体会。她说:“天祺是幸运的,我们很早就用对的方法对她进行干预。我希望所有的孤独症孩子都有天祺的幸运。”

“一命换一命”,这是欧阳在决定辞职回家专门教养天祺时下的决心。“现在看来当时真是有点矫情,哪里是一命换一命呢,是她帮助我成长才是。”欧阳说,是天祺给了她改变的机会,让她成长为一个好母亲,成为一个踏踏实实的人。“原来是恃才傲物、恃宠而骄,在半空中飘着呢!”

(长江日报记者田巧萍)

【编辑:赵可】

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